Šių metų balandžio 20 dieną prie Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) prisijungė trys naujos narės– Lietuvos širdies nepakankamumu sergančiųjų asociacija, Hipertenzija sergančiųjų asociacija ir Dermatologinėmis ligomis sergančiųjų asociacija.Tai labai svarbus žingsnis. LPOAT dabar vienija 31 pacientų organizaciją. Reikia tikėtis, kad pacientų problemos nuo šiol bus dar geriau girdimos ir sprendžiamos.

Kaip teigia V. Augustinienė, LPOAT pirmininkė bei vienos anksčiausiai įsteigtų pacientų organizacijų – Lietuvos diabeto asociacijos (LDA) įkūrėja, svarbiausia, kad sergantis žmogus gautų tai, kas jam priklauso, žinotų savo teises, nes niekas, išskyrus jį patį,juo nepasirūpins. „Nesvarbu, kokia liga serga žmogus, jei jis neišmano savo teisių, nežino, kas jam priklauso, jis negali niekur kreiptis ir nieko nereikalauja. Dažnas pacientas mano, kad liga – tai jo asmeninis reikalas, kad šlietis prie savo likimo brolių, gaišti laiką nėra jokios būtinybės. Aš bet kuria liga susirgusiems skeptikams sakau: žmonės turiburtis į pacientų organizacijas. Privalo tai daryti bent jau dėl išskaičiavimo, juolab kad taip yra visame civilizuotame pasaulyje“, – tvirtina V. Augustinienė.

Kova ne už vieną, o už visus

Pacientų organizacija, pasak LPOAT pirmininkės, gerai tuo, kad ji kovoja ne už kažką vieną, o už didelę grupę žmonių. Kuo joje daugiau narių, tuo valstybės, aplinkinių požiūris yra pagarbesnis. Manoma, kad ta organizacija yra verta pagalbos, kad jai priklausančių žmonių nuomonė yra svarbi, tad stengiamasi pacientus išklausyti. „Puikiai prisimenu savo patirtį, kai kadaise įkūrėmeLDA. Mūsų, sergančiųjų, buvo vos 200, tad niekas tada mūsų negirdėjo.Kiekkartų aš stovėjau už durų, už kurių būdavo svarstomi gyvybiškai svarbūs klausimai, kiek įvairių raštų parašyta... Prašydavome dėmesio bent 5 minutes. Mažai kas norėjo mus tuomet matyti, išgirsti. Tuo tarpu dabar asociacija vienija daugiau nei 6000 narių, tadnebegirdėti tokio būrio sergančiųjų diabetu yra nebeįmanoma“, – tvirtina pašnekovė.

LPOAT pirmininkė V. Augustinienėneslepia visada sakiusi, kad negalima sustoti ir laukti, kol iš sąstingio atsibus ir kiti pacientai. „Institucijoms rašydavau laiškus dėl vaistų kompensavimo, dėlpacientų ignoravimo, kitų ligoniams svarbių klausimų. Po truputį pradėjome žadinti ir kitus, ieškoti kitų asociacijų, telkti jas į būrį, – pasakoja. –2002 metaisįvyko savotiškas lūžis – pradėjo kurtis daugiau organizacijų, žmonės suskato eiti, prašytis į priėmimus, dėstyti individualiai savo bėdas. SAM savo ruožtu pradėjo mus stabdyti, neva, ko mes čia lendame. Tada mums kilo idėja visą savo veiklą įsiregistruoti oficialiai – taip buvo įkurta Lietuvos pacientų organizacijų atstovų taryba. Seimo sveikatos reikalų komitetas mus pakvietė kaip ekspertus. Mūsų atstovai galėdavo dalyvauti tuose posėdžiuose, kur buvo svarstomi visoms mūsų organizacijoms aktualūs klausimai. LPOAT šį rudenį švęs savo veiklos 15 metų sukaktį.“

Piktinosi, bet ignoruoti nebegalėjo

V. Augustinienė teigia, kad jai teko išsiugdyti karvedžio būdą – to reikėjo, norint, kad politikai, sveikatos apsaugos valdininkai, kiti atsakingi valstybės tarnautojai apskritai išgirstų ir atkreiptų dėmesį į pacientų nuomonę. „Žvelgiant iš laiko perspektyvos, akivaizdu tai, kad vienas pats pacientas niekada nieko nepasieks. Vienas lauke – ne karys. Tik kritinė masė gali padaryti pastebimą poveikį.– teigia LPOAT pirmininkė. –Aišku, pirmaisiais tarybos gyvavimo metais valdžios atstovai, kiti specialistai mumis siaubingai piktinosi. Galiausiai suprato, kad su mumis reikia skaitytis.“

Pašnekovė pastebi, kad reikalai smarkiai pasikeitė tada, kai Lietuva įstojo į Europos Sąjungą. Šaliai tapo privalu skaitytis su Europos socialinės chartijos bei Jungtinių Tautų organizacijos, Europos Sąjungos kitais tarptautiniais dokumentais bei visuotinai pripažintomis moralės normomis. Visgi faktas, jog vien Europoje yra susivieniję apie 150 milijonų pacientų– įspūdingas, ir reiškia milžinišką jėgą. „Atėjo laikas, kai valdžios institucijos pradėjo suprasti, jog sveikatos sistemos centre turi būti pacientas, o ne sveikatos ministrai ar gydymo įstaigų vadovai. Ir kas svarbiausia, pradėjo suvokti, kad pacientas turi teisę dalyvauti sveikatos apsaugos sistemoje tiesiogiai. Tačiau paprasto žmogaus iš šalies niekas juk nepakvies išdėstyti savo nuomonės ir poreikių. Kita kalba, kai į valdžios instituciją kreipiasi pacientų organizacija, atstovaujanti nemažai daliai Lietuvos piliečių. Tik visi kartu galime reikalauti teisės gauti kokybišką gydymą ar ypatingą vaistą“, – aiškina LPOAT pirmininkė.

„Esame tarsi garsiakalbis“

Asociacijos Onkologija.lt prezidentės, LPOAT valdybos narės Z. Zamžickienės manymu: „Pacientų asociacija gali kalbėti su visais, ji gali prie vieno stalo sukviesti valdžios atstovus, gydytojus ir sergančiuosius. Jos siekis – provokuoti dialogą ir kad tas dialogas būtų su labai gražiais, esminiais sprendimais. Susivieniję į būrį mes esame tarsi garsiakalbis. Tik būdami kartu mes galime kalbėti taip, kad mus išgirstų. Jeigu tik rašysime raštus, jeigu valdžios atstovai mūsų nepamatys, nepažins, nežinos mūsų vardo, su mumis ir nesikalbės. Jeigu jau esame, privalome būti garsiakalbiai, triukšmingi, aiškiai matomi. Tokia yra pacientų organizacijų funkcija“. Anot moters, būtina skleisti informaciją pacientams, supažindinti visuomenę su ligų simptomais, informuoti valdžios institucijas apie sunkumus, kuriuos patiria ligoniai, taip pat mokyti sergančiuosius tinkamai prisižiūrėti, teikti jiems socialinę ir psichologinę pagalbą, atstovauti pacientams įvairiose valdžios institucijose bei ginti jų teises.Lietuvos pacientų augančią jėgą jau spėjo pastebėti ne tik Europa, nuolat dirbama ir su Pasaulio sveikatos organizacija.

Ar esame tolygūs senajai Europai?

Į klausimą, gal kitose šalyse net ir nereikia tokios kovos už būvį, kaip pas mus, juk Vakarų Europoje pacientų teisių bei nuomonės paisoma ilgus dešimtmečius, V. Augustinienėatsako nedaugžodžiaudama:„Pacientų organizacijųišties niekam nereikėtų, jeigu savo darbą tinkamai atliktų atsakingos valdžios institucijos, gydymo įstaigos. Tačiau pasaulyje pacientų organizacijos kuriasi, nes sergantis žmogus yra pažeidžiamas. Deja, daugelyje šalių vis dar reikia apsiginti. Savų skaudulių turi dauguma valstybių. Pacientai buriasi dėl to, kad gautų saugią ir kokybišką medicinos pagalbą, kad galėtų savo atstovams išsakyti realią situaciją apie gydymą. Kalbėdamasi su viso pasaulio pacientų atstovais, galiu drąsiai teigti, kad ne vien mūsų šalyje, bet ir kitur valdžios institucijos gydymo situaciją stengiasi pavaizduoti geresnę, nei ši yra iš tikrųjų. Tik sergantieji pajėgūs išsklaidyti dūmus: papasakoti, kaip yra realybėje, koks tas gydymo procesas, kaip jie patys jaučiasi ir ko jiems nesuteikia valstybė.“

              Būryje sveikti lengviau

 Lietuvoje pacientų organizacijos renkasi draugėn, žmonės bendrauja, aiškinasi, diskutuoja. Visas asociacijas vienija bendras tikslas – pagerinti tų pacientų, kuriems atstovauja, sveikatos būklę. „Priklausant bendrijai, asociacijai, žymiai didesnės galimybės gauti objektyvios informacijos. Lietuvoje yra daugiaunei 30 pacientų organizacijų– kiekvienoje jų yra organizuojami įvairūs mokymai, seminarai, konferencijos, kviečiami įvairiausi specialistai, valdžios atstovai, kurie paaiškina apie sergančio žmogaus teises, gydymą, vaistų kompensavimą. Tai nepaprastai svarbu. Reikia atminti viena: jei sėdėsi namuose, niekas pas tave neateis ir užjausdamas į duris nepasibels. Pačiam reikia būti iniciatyviam“, – aiškina V. Augustinienė. Anot jos, pacientas – tai labai jautrus visuomenės dalyvis. Valstybė privalo juo rūpintis, per kuo trumpesnį laiką išsaugoti ar grąžinti josveikatą, darbingumą.Lietuvoje šiuo klausimu, deja, dar reikia labai daug dirbti.